La Sindrome da Fatica Cronica: un approccio in ottica PNEI

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sindome da fatica cronica

La Sindrome da Fatica Cronica: un approccio in ottica PNEI

“Se la fatica restasse sempre nella mente e nei muscoli, nessuno la accetterebbe. Ma se la guardi come passaggio necessario alla rigenerazione, allora diventa una cosa divina.”(Paolo Rumiz: “La leggenda dei monti naviganti”, 2007)

In questa frase Paolo Rumiz definisce con poche parole il senso della fatica per qualunque essere vivente, ma sembra racchiudere il dramma esistenziale che vivono i soggetti affetti dalla “Sindrome da Fatica Cronica” (CFS), quelli a cui la fatica non passa mai.

La fatica sembra diventata una condizione cronica con cui arrivare a patti

In una società in cui la perfezione e l’efficientismo senza limiti sono diventati dei valori assoluti di riferimento e allo stesso tempo dei canoni di normalità, la fatica sembra diventata una condizione cronica con cui arrivare a patti, in cui il patto è quello di negarla a se stessi e agli altri ed esorcizzarla continuamente.
La fatica segna un limite che non conviene oltrepassare; è il confine tra ciò che può far bene e può nuocere, ma nella società attuale chi è limitato è fuori dal gioco: non partecipa perché non può vincere; chi è affaticato dunque sta in panchina; se si vuol giocare bisogna far finta di non esserlo, rimanendo cronicamente in uno stato di perenne attivazione, pronti all’azione. Questa realtà che ammanta e caratterizza il nostro quotidiano stravolge nella sua essenza il senso della fatica, sia in termini etimologici che nella sua funzione biologica.

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Il vocabolario definisce la fatica come lo sforzo materiale particolarmente impegnativo per il corpo e per l’intelletto che si fa per compiere un lavoro o svolgere una qualsiasi attività, e di cui si sente il peso e poi la stanchezza. (Vocabolario Treccani e Zingarelli). Come si evince dalla definizione, nel concetto di fatica vi è insito quello di lavoro, inteso quest’ultimo come un’azione che implica un dispendio energetico.
Infatti in fisiologia la fatica è definita come una particolare condizione d’esaurimento funzionale, che si verifica al termine di un qualsiasi esercizio svolto dal muscolo, dal sistema nervoso o anche da strutture neurosensoriali come l’occhio e l’orecchio; genera nell’organismo una sensazione di malessere diffuso, che svolge una funzione protettiva e di difesa rispetto ad un danno d’organo o di funzione. (Enciclopedia La Biblioteca di Repubblica, Grandi Opere UTET, 2003).

La fatica è una condizione naturale a cui vanno incontro tutti gli esseri viventi

Nell’ambito della meccanica, ambito disciplinare da cui ne deriva il concetto, la fatica è quella condizione a cui un corpo sottoposto a sollecitazioni ponderali variabili per intensità e per tempo, va incontro in un primo momento a microfratture spesso non evidenti e non accompagnate da un’alterazione della forma e dell’elasticità plastica, per poi concludersi in un cedimento strutturale apparentemente repentino.
La fatica è una condizione naturale a cui vanno incontro tutti gli esseri viventi, che è insita nel vivere ed il suo naturale antidoto è il riposo.
La definizione in uso nella meccanica sembra calzare perfettamente con quanto avviene nella CFS; il soggetto che ne è affetto è vittima di un senso di fatica che non trova soluzione nel riposo, che dura da almeno sei mesi, accompagnata ad altri sintomi pervasivi e perseveranti e che portano ad un crollo sempre più evidente delle capacità di far fronte alla consueta quotidianità.
Il progressivo e drammatico abbassamento del livello di energia può arrivare al punto da limitare il soggetto nelle più elementari attività quotidiane e generare un graduale deterioramento della qualità di vita, producendo limitazioni sostanziali in ogni ambito: può non riuscire a svolgere le mansioni più semplici, faticare a muoversi, trovare difficile alzarsi dal letto, può trovare difficile uscire di casa e mantenere relazioni sociali e affettive. L’isolamento sociale conseguente e la perdita del senso della propria autoefficacia può dar luogo all’insorgenza di una depressione reattiva e portarlo a doversi allontanare anche dal posto di lavoro. Ciò ha portato a definire la CFS come una forma di invalidità funzionale di primo piano. Statistiche epidemiologiche attestano che almeno un quarto di coloro che ne sono affetti sono giunti a trovarsi in una condizione di disoccupazione e di invalidità.

Definizione e criteri diagnostici

La Sindrome da Fatica Cronica nella letteratura divulgativa può prendere il nome anche di “Sindrome da Affaticamento Cronico” o da “Stanchezza Cronica”. In questo testo si userà il termine “Sindrome da Fatica Cronica Encefalopatia Mialgica” (CFS/ME) seguendo la nosologia scientifica in auge.
Il suo nome deriva da uno dei sintomi che più la caratterizzano, cioè un senso di fatica persistente, associata a dolori muscolari che non trovano soluzione né col sonno né col riposo e che può aggravarsi con l’attività fisica e mentale; ad essa si possono associare molti altri sintomi quali: insonnia, difficoltà di memoria e di concentrazione, dolore alle articolazioni (senza rossore o gonfiore), mal di testa, linfo – adenopatia del collo o delle ascelle, mal di gola, febbricola, reazioni avverse all’esercizio fisico.
I sintomi sopra elencati rappresentano anche i criteri utilizzati attualmente per arrivare ad un’ipotesi di diagnosi, la quale comunque avviene sempre per esclusione di altre patologie che possono presentare gli stessi sintomi.
Altri sintomi associati ai precedenti di ordine secondario possono essere: difficoltà a mantenere una posizione eretta, vertigini, problemi di equilibrio o svenimento, allergie o intolleranze ai cibi, odori, sostanze chimiche, farmaci, intolleranza al rumore, intestino irritabile, brividi e sudorazione notturna, disturbi visivi, quali sensibilità alla luce, offuscamento, dolore oculare, disturbi dell’umore quali irritabilità, sbalzi d’umore, ansia, attacchi di panico, disturbi della sfera sociale e affettiva quali, isolamento, calo della libido, disfunzioni sessuali.

Dopo un tortuoso avvicendarsi di disconoscimenti e puntualizzazioni, che hanno attraversato tre secoli della storia della medicina, attualmente la definizione diagnostica di CFS//ME si basa sui criteri messi a punto nel 2011 dall’ “International Consensus Criteria for CFS/ME”. Essi contemplano la presenza di un senso di affaticamento cronico da più di sei mesi, accompagnato ad almeno quattro dei seguenti sintomi:
1. Difficoltà di concentrazione e/o di memoria.
2. Stanchezza protratta per più di 24 ore, dopo l’esercizio fisico o mentale.
3. Sonno non sufficiente a permettere un completo recupero.
4. Dolori muscolari.
5. Dolori alle articolazioni senza gonfiore o arrossamento.
6. Mal di testa con caratteristiche diverse da eventuali episodi precedenti.
7. Mal di gola frequente.
8. Dolore ai linfonodi del collo o dell’ascella.
La diagnosi è di tipo differenziale rispetto a patologie tumorali, renali, epatiche, autoimmuni, disfunzioni ormonali, depressione maggiore.

cura per sindrome fatica cronicaa) Descrizione dei sintomi
Rispetto a quanto sopra evidenziato, la sintomatologia che caratterizza la CFS/ME può essere molto ampia, può variare nel tempo, può manifestarsi con intensità diverse, alternandosi anche a momenti di assenza di sintomi, che possono durare anche mesi.
Di seguito una breve descrizione dei sintomi sopra riportati oltre ad alcuni fra i più comuni definiti in letteratura come “secondari”. .
La fatica
Può essere sia fisica che mentale; quella fisica si manifesta con una perseverante senso di stanchezza, paragonabile a quella tipica delle condizioni di influenza o post- influenzale; aumenta con l’esercizio fisico e può essere più forte dopo un paio di giorni dallo sforzo. Non si allevia con il riposo.
La fatica mentale si manifesta nella difficoltà a seguire il filo di un discorso, nella lettura specie se prolungata, a guardare la TV; vi è poi una diminuzione delle capacità di “multi – tasking”, sia sul piano delle capacità attentive, motorie che nell’esecuzione di compiti.
Dolori muscolari e articolari

I dolori muscolari sono diffusi e descritti come una sorta di esaurimento energetico, dunque di forza e resistenza allo sforzo, che si evidenzia sia in stato di riposo che nel movimento. Essi sono accompagnati da dolore alle articolazioni.
Questa condizione inibisce di per sé l’attività motoria e tende a prostrare il soggetto in una condizione di inattività, innescando un circolo virtuoso fra inattività e senso di fatica; ne è a testimonianza il fatto che in questi soggetti vi è una marcata riduzione della resistenza aerobica e delle capacità di affrontare uno sforzo anaerobico.
Mal di testa
Si stima che il 75% dei soggetti affetti da CFS soffra di mal di testa. Alcuni soggetti sostengono di non aver mai sofferto prima di tale disturbo e altri lo descrivono come caratterizzato da un dolore molto intenso, mai sperimentato prima. E’ un dolore che spesso coinvolge l’articolazione mascellare e ha ripercussioni anche all’altezza del collo e delle spalle. Alcuni studiosi ritengono che l’origine di questo disturbo non sia solo di tipo muscolo – tensivo, ma possa avere un‘origine infiammatoria (4).
Decadimento delle prestazioni neuro – cognitive ed emozionali

I sintomi a livello cognitivo sono frequentemente descritti dai soggetti come una sorta di obnubilamento mentale o come la sensazione di “avere il cervello annebbiato” (brain fog) che porta ad un decadimento di alcune capacità cognitive, quali quelle di “problem – solving”; prevalendo il dolore come percezione costante e pervasiva, le altre sensazioni, specie quelle più sottili, sono percepite in maniera ovattata e spesso depauperate della loro valenza affettiva naturale, fino a raggiungere l’anedonia.
Molti soggetti riportano la sensazione di una sorta di distorsione del proprio stato mentale ed emozionale; si possono presentare oscillazioni del tono dell’umore, ansia, depressione, che possono indurre a diagnosticare un Disturbo Bipolare o di Depressione Maggiore; alcuni soggetti riportano sensazioni di derealizzazione o di vedere se stessi come in un film; questi sintomi sembrano essere correlati alla gravità del proprio malessere, soprattutto rispetto alla sensazione di affaticamento. Si riscontrano inoltre alterazioni della memoria a breve termine e difficoltà nella rievocazione di parole, inversione nell’ordine delle parole e delle lettere sia nella scrittura che nel digitare sulla tastiera del PC (pseudo dislessia). che possono generare incertezze e tempi di latenza nell’eloquio (pseudo afasia): Si possono verificare problemi di discalculia (pseudo discalculia). I suddetti sintomi tendono ad aggravarsi con l’esercizio fisico e viene usato il termine “pseudo” per indicare la temporaneità del disturbo, strettamente correlato al condizione di salute/malattia del soggetto.
Disturbi neurovegetativi
Si possono manifestare disturbi dell’equilibrio, sbalzi pressori improvvisi di tipo essenziale con scarsa tolleranza ortostatica, accompagnati da dispnea, disturbi della termoregolazione con sudorazione e raffreddamento delle estremità degli arti, che possono sfociare nel “fenomeno di Raynaud”(vasocostrizione periferica dovuta a sollecitazione del Sistema Nervoso Simpatico che comporta, dolore, ischemia, cianosi, formicolio).
Disturbi gastrointestinali
Circa il 50-60% dei soggetti affetti da CFS/ME soffrono di “Sindrome dell’ Intestino irritabile” (Irritable Bowel Syndrome IBS) e di “permeabilità intestinale” (“leaky gut”) con i sintomi correlati di queste due patologie.

depressione psicologo monza In molti casi queste patologie sono state riscontrate prima dell’insorgenza della CFS/ME. I sintomi tipici riscontrati sono: dolori e crampi addominali durante la defecazione o durante la giornata, accompagnata da tre o più scariche intestinali al giorno, anomala consistenza delle feci, sensazione di persistente ingombro intestinale. Recentemente si sono riscontrate delle interazioni fra il microbiota intestinale, la funzionalità della mucosa ed il Sistema Immunitario con l’insorgenza di alcune patologie. Nella CFS/ME è stato infatti riscontrato recentemente come l’alterazione del microbiota intestinale faciliti il trasferimento di batteri presso altri distretti e che l’alterazione della mucosa gastrica sia associata ad una disfunzione del Sistema Immunitario, generando un processo a feed-back che si autoalimenta di tipo infettivo e infiammatorio. A riprova di quanto sopra esposto, si è visto anche come la somministrazione di probiotici possa ovviare alle alterazioni del microbiota intestinale e ciò basti a migliorare di conseguenza la funzionalità della barriera intestinale, diminuire le citochine pro- infiammatorie circolanti e come questo possa avere un’influenza positiva sul tono dell’umore e sul Sistema Immunitario.
Disturbi del sonno
Questo è uno dei sintomi più comuni e drammatici della CFS/ME e non a caso è uno dei criteri diagnostici fondamentali. Si può riscontrare: insonnia, difficoltà ad addormentarsi, ipersonnia, sonno leggero e non ristoratore, incubi con risvegli improvvisi, con alterazioni del tracciato dell’EEC durante il sonno, “sindrome delle gambe senza riposo” (RSL), contrazioni miocloniche degli arti.
Disturbi dell’umore: Ansia e depressione

In una metanalisi condotta da Henningsen et al. si evidenzia un’alta percentuale di Disturbi d’Ansia e Depressione associate ad altre patologie funzionali, come ad esempio la Sindrome del Colon Irritabile (Irritable bowel Syndrome, IBS).
Gli autori arrivano a concludere che i disturbi del tono dell’umore riscontrati nella CFS/ME non siano da far risalire ad una componente esclusivamente reattiva alla condizione di salute, ma vi sia una componente funzionale correlata alla patologia stessa.
Disturbi sessuali
Sebbene i soggetti affetti da CFS/ME raramente presentino reali disfunzioni sessuali, quali impotenza o frigidità, il calo del desiderio sessuale è piuttosto comune. Specie nei casi più gravi è lo stesso stato di perseverante affaticamento e dolore che sovrasta qualunque tipo di desiderio e ricerca di piacere, rendendo le persone anedoniche, tendenti ad un tono dell’umore depresso, che può portare con facilità al ritiro sociale. Questa condizione persistente può avere ricadute importanti sul piano relazionale e andare ad aggravare ulteriormente la qualità di vita, anche perché la condizione di salute cosi instabile e multiforme con facilità può dare adito a incredulità e incomprensioni da parte di terzi.
Disturbi visivi
Questo tipo di sintomi è fra quelli meno riconosciuti e anche meno studiati, anche se molti pazienti affetti da CFS ne riportano la presenza. Essendo la CFS una patologia neurologica, non dovrebbe stupire, ma spesso la sintomatologia a livello oculare viene valutata come un fenomeno non collegato alla CFS.
La debolezza muscolare è all’origine di parte dei disturbi visivi, quali la vista offuscata e l’alterazione della percezione della luminescenza. Il disturbo più peculiare, ma nelle pratica clinica generale assai raro, è la “visione del tunnel”, in cui risulta mancante la visione periferica, seppur in assenza di obiettività all’esame del campo visivo. Altri sintomi riguardano dolore agli occhi e secchezza lacrimale con relativo prurito e sensazione di sabbia o corpo estraneo negli occhi, miosi, nistagmo e diplopia, oltre che l’alterazione della luminanza, con fenomeni che vanno dalla fotofobia alla difficoltà nella visione notturna, problemi di messa a fuoco, alterazione della acuità visiva nella percezione dei colori. Si possono riscontrare anche problemi di comprensione visiva, che si possono manifestare attraverso dispercezioni spaziali, quali la perdita della tridimensionalità o della profondità.
Disturbi dell’udito
Si presenta un’ ipersensibilità e intolleranza ai rumori, specie se vi è una sovrapposizione di stimoli sonori, come ad esempio una conversazione che avviene mentre vi è la TV accesa; inoltre si possono presentare acufeni sottoforma di ronzii, ticchettii, scoppiettii.

Le patologie della “fatigue”: similitudini e differenze

In letteratura spesso la CFS viene associata alla Encefalopatia Mialgica (ME) e alla Fatica Cronica (CF). Del resto l’ultimo “International Consensus Criteria for CFS/ME” conviene di unificare la CFS e la ME, dando luogo all’acronimo “CFS/ME”. In letteratura vengono comunque riportati dati di distinzione fra queste patologie che riguardano la diversità di alcuni sintomi che clinicamente si riscontrano nei pazienti; inoltre sono elementi di distinzione sia la gravità della sintomatologia, che alcuni bio – marker.
Pazienti affetti da ME e da CFS lamentano un maggior senso di affaticamento, disturbi neuro – cognitivi, particolare suscettibilità al dolore, disturbi di carattere neurovegetativo, malessere dopo l’esercizio fisico e un senso di malessere simile a quello riscontrabile in uno stato influenzale, più di quanto non siano riscontrabili in soggetti affetti da CF. D’altro canto nell’ME i sintomi sopra descritti sembrano più intensi e persistenti che nella CFS e sono più frequentemente associati a patologie infiammatorie; i pazienti affetti da CFS presentano un livello più alto d’infiammazione generale e di attivazione del sistema immunitario rispetto a quelli affetti da CF.

A causa della complessità dei sintomi e dei relativi distretti corporei coinvolti anatomicamente anche fra di loro molto distanti, questa sindrome è stata per molto tempo disconosciuta e i sintomi spesso riferiti a patologie di ordine meramente psichico.
La diagnosi della CFS/ME rimane un punto alquanto complicato. Infatti tutt’oggi manca la conoscenza di biomarker specifici e il mondo scientifico per lungo tempo ha disconosciuto la CFS come una patologia organica. Molti studiosi definiscono la CFS/ME una categoria diagnostica che racchiude le cosiddette “fatiguing illness”, poiché la fatica è un sintomo e non può essere considerata una patologia; altri autori le considerano come un “multisystem disorder”, perché determina contemporaneamente la disgregolazione di vari sistemi dell’organismo e le rispettive funzioni: quello endocrino , immunitario, nervoso, digestivo, riproduttivo, cardiovascolare, con una rosa di sintomi che si possono alternare o coesistere. Infatti vi sono alcune patologie che hanno caratteristiche in comune con la CFS/ME, come ad esempio la fatica cronica, si presentano spesso in associazione con altre patologie cosiddette funzionali, quali la Fibromialgia (FM), la Sensibilità Chimica Multipla, la Sindrome dell’Intestino Irritabile, il Disturbo dell’Articolazione Temporo-Mandibolare, la Sindrome della Gambe senza Riposo, la Dismenorrea la Cistite Interstiziale la Cefalea Muscolo-Tensiva ecc..,
Si aggiunge a questo la tuttora scarsa conoscenza della stessa da parte della classe medica non specialistica, che vista la sintomatologia così variegata e che si sviluppa su più fronti, è facile che arrivi a diagnosticare disturbi di ordine prettamente psicogeno quali: disturbo d’ansia generalizzato, attacchi di panico, disturbo bipolare, depressione, disturbi somatoformi, quali ad esempio quello di conversione.

Malattia o Sindrome? La storia di una definizione

La CFS/ME è una delle patologie più sconosciute e controverse dei nostri tempi, anche se fra le più studiate. Sale alla ribalta della stampa divulgativa negli anni ottanta del secolo scorso come una patologia “moderna” e denominata gergalmente la “sindrome dei manager”, in quanto riscontrata in molti uomini d’affari logorati da eccessivi ritmi di lavoro e i sintomi confusi per gli esiti finali della “Sindrome del Burn – Out” o della “ Sindrome da dipendenza da lavoro”. Da quella data fino ad oggi in letteratura si riscontrano quasi cinquemila pubblicazioni sulle più prestigiose riviste scientifiche indicizzate. (Google scholar).
L’interesse ha attraversato ogni disciplina medica ed è tuttora assai vivido; nonostante gli sforzi della ricerca in molti ambiti disciplinari, rimangono diversi punti oscuri.
Ad oggi gli unici dati certi che si possono evincere sono che: non è chiara l’eziopatogenesi; ha un’origine neurologica, anche se la sintomatologia è multi – sistemica, ha un andamento fluttuante di tipo cronico, cronico – degenerativo; la diagnosi è di tipo differenziale; le ipotesi prognostiche sono incerte; gli interventi terapeutici sono di tipo palliativo, finalizzati al contenimento dei sintomi e si basano sulla prescrizione di antinfiammatori non steroidei (FANS) a basso dosaggio (paracetamolo, acido acetil – salicidico,…) antidepressivi (triciclici e serotoninergici con pallidi riscontri clinici) di terapie cognitivo – comportamentali e moderata attività fisica; nonostante queste due prescrizioni siano ricorrenti in molti protocolli, di fatto non si capisce mai che cosa s’intenda di preciso, rimanendo una sorta di indefinita “black – box” .
Il riconoscimento come “sindrome” risale al 1988 e la scelta di questo termine per definirla insinua alle tuttora attuali criticità nosologiche. Infatti per “sindrome” in medicina s’intende un insieme di condizioni patologiche di cui le cause sono ignote o non sufficientemente identificabili. Al contrario la “malattia” è considerata una compromissione di un organismo , conseguenti all’alterazione di organi o apparati dovuti a fattori ravvisabili obiettivamente.
Se da una parte vi è ormai la convinzione che la CFS/ME ,sia una patologia su base neurologica di tipo disregolatorio che altera il funzionamento di vari sistemi e apparati periferici, rimane oscuro quale sia l’agente patogeno. Soffermandoci infatti semplicemente a considerare la poliedricità sintomatologica, non si potrebbe che ipotizzare all’alterazione di “qualcosa” capace di originare un fenomeno a “cascata”. D’altro canto la maggioranza delle ricerche sembra invece orientarsi allo studio della CFS/ME con un paradigma di riferimento di tipo riduzionistico, dando origine a scoperte assai sofisticate ed altamente specialistiche, ma perdendo la visione d’insieme che la patologia per sue caratteristiche intrinseche richiede.
All’interno degli approcci di ricerca sono ravvisabili sostanzialmente almeno tre classiche scuole di pensiero: una prima che attribuisce l’insorgenza della CFS/ME ad una causa infettiva specifica, come ad esempio un virus, un batterio o ad un agente tossico; una seconda che sostiene che vi siano più fattori scatenanti; una terza che sostiene invece che derivi da un funzionamento deficitario del Sistema Immunitario su base genetica. L’indagine su questi fronti ha dato luogo a molte ipotesi teoriche e filoni di ricerca di tipo focale; esse a loro volta ne hanno generati altri con specifici laboratori di ricerca e dipartimenti che hanno messo a punto altrettanto specifici quanto per lo più parziali approcci clinici e protocolli di cura.
A tutt’oggi ipotesi eziopatogenetiche e protocolli clinici non riescono ad essere esaustivi né per ciò che concerne la sintomatologia multi- sistemica, né per l’insorgenza pressoché improvvisa della patologia. Nonostante questo, ciascuno approccio può vantare un importante supporto razionale ed epidemiologico, oltre che protocolli clinici che comunque riescono per lo meno ad alleviare in parte la sofferenza dei pazienti.
I medici con un approccio riduzionistico, che vedono la CFS/ME come un insieme di sintomi determinati da una sola causa, tendono ad avere un approccio di cura meramente farmacologico con finalità di tipo sintomatico e palliativo. I farmaci di prima scelta sono antidolorifici e antinfiammatori non steroidei (FANS) per tamponare i problemi legati al dolore, ipnoinducenti per i disturbi del sonno e stimolati o integratori per ripristinare un livello energetico compatibile con le esigenze del paziente.
Al contrario i medici che hanno una visione dell’organismo di tipo sistemico e dunque che tendono a considerare come i vari apparati interagiscano fra di loro, anche il loro approccio di cura sarà integrato e orientato sui vari sistemi e apparati dell’organismo. Questo approccio diventa indispensabile nell’affrontare la CFS/ME, che si presenta a tutti gli effetti come una patologia sistemica. Purtroppo al momento i protocolli noti non sempre propongono interventi che abbiano queste caratteristiche e anche quelli che prevedono interventi su più fronti, hanno comunque una forte impronta meramente farmacologica finalizzata alla riduzione del sintomo; inoltre sono fortemente improntati sull’approccio teorico di riferimento.

La CFS vista da vicino

Chi soffre di CFS/ME descrive l’inizio della patologia come un evento improvviso che avviene da un giorno all’altro, paragonabile allo spegnimento di un interruttore energetico; una delle numerose testimonianze a riguardo è quella di Brion Vastag, noto giornalista scientifico del Washinton Post, grazie al quale la patologia ha avuto anche un’importante risonanza a livello della stampa divulgativa; Vastag da un giorno all’altro si è ritrovato ad essere da un brillante e sportivo quarantenne nel fiore della carriera, ad una persona che faceva fatica ad alzarsi dal letto e a compiere le più normali attività quotidiane.
Questo vissuto è comune alla gran parte dei soggetti affetti da CFS/ME. Nei social forum dedicati è palpabile lo stupore di coloro che anche dopo anni non si capacitano di potersi essere ritrovati in condizioni del genere.
L’insorgenza della patologia segna nella storia dell’individuo uno spartiacque fra due vite diverse, quella prima e dopo la CFS/ME: “cosa facevo prima della CFS”… “com’ero prima della CFS”… “quando non avevo la CFS…” “ora che ho la CFS…” Il mutamento, come sappiamo, non riguarda solo gli aspetti fisici, ma anche quelli della sfera psichica; infatti la disregolazione dei diversi neuromediatori e delle funzioni limbiche, genera alterazioni delle percezioni emotive; infatti molti soggetti lamentano cambiamenti di alcune caratteristiche di personalità, scoprendosi ad esempio più cinici ed anaffettivi, oltre che vittime di sbalzi umorali.
Al di là del razionale scientifico, la CFS/ME sembra delinearsi con le caratteristiche di una sindrome da “esaurimento” stress correlata. Non a caso per un certo periodo negli anni ‘80 del secolo scorso era stata identificata come una sorta di “Burn – Out “del manager.
Molta della letteratura sulla CFS/ME è assai ricca di studi che attestano che la natura dei sintomi sia il risultato di una condizione di stress; lo stress è sempre inteso però come la capitolazione di un super lavoro e del conseguente esaurimento di funzioni di uno o più sistemi biologici; l’elemento causa dello stress è comunque sempre “scremato” da componenti psico-affettive; come si è visto, rari sono i riferimenti a “life stress event” di tipo emotivo, tranne qualche studio che correla la CFS/ME con il Disturbo Post Traumatico da Stress. Anche le ipotesi che considerano la CFS/ME come la risultante di un’ esposizione dell’organismo ad una fonte di stress acuto o prolungato, o addirittura a traumi di ordine psicologico, comunque propongono interventi di cura che non indagano mai sull’origine dello stress e la sua valenza affettiva, né sull’elaborazione emozionale dell’evento. Così anche i trattati che propongono un approccio integrato, al capitolo sullo “stress” si limitano a suggerire interventi di buon senso in chiave “salutistica” del tipo: ”evitate di stressarvi”, eliminate le fonti di stress che sono presenti nella vostra vita”, “non fatevi stressare dal lavoro”, “conducete una vita sana e all’aria aperta”, “concedetevi del tempo per voi stessi e per fare le cose che vi piacciono”… “cambiate stile di vita”.
Questi suggerimenti oltre ad essere davvero poco esaustivi, agli occhi di chi soffre di CFS/ME poterebbero risuonare addirittura come banalizzanti e offensivi rispetto ad una qualità di vita che tende a scadere con rapidità incredibile e senza soluzione di sorta. Dalla letteratura sui I modelli teorici di prevenzione e di tutela della salute d’ispirazione psico – sociale (Bandura, Proshaska Clemente, Rotter…); è noto inoltre come cambiare il proprio stile di vita spontaneamente o mettere in atto comportamenti salutari siano i punti più critici dell’adesione ad un processo di cura e quindi sono anche le prescrizioni mediche che in genere con più facilità vengono disattese.
Anche nell’ambito degli interventi psicologici la finalità è sempre di tipo supportivo per facilitare l’ adattamento alla malattia e la gestione del sintomo. L’approccio più utilizzato è la Terapia Cognitivo Comportamentale (CBT) che risulta comunque efficace soltanto sulla gestione di alcuni sintomi specifici, ma non su tutti.
Guardando dunque la letteratura sulla CFS/ME di carattere psicobiologico in una visione d’insieme, si potrebbe asserire che l’enigma eziopatogenetico comprende anche non saper rispondere alla domanda: “come mai questa persona si è ammalata proprio adesso?” “ Qual è quell’agente patogeno che ha fatto perdere all’organismo le sue capacità di adattamento?” In altri termini, vedendo la CFS/ME come una complessa ed estrema risultante di una reazione da stress, la ricerca e la clinica si orientano elettivamente sulle conseguenze dello stress più che sullo studio e la trattazione dello “stressor” e l’impatto che esso ha sul soggetto.

Il corpo traumatizzato nell’anima

“Non bisogna lasciare che la fatica entri nel cuore. Può darsi che la fatica controlli il tuo corpo, ma fai del tuo cuore una cosa tua”.
(Haruki Murakami)

In ambito psicologico il termine “trauma” è solitamente utilizzato per indicare “un evento della vita caratterizzato dalla sua intensità, dall’incapacità del soggetto a rispondervi adeguatamente e dalla viva agitazione, nonché dagli effetti patogeni durevoli che esso provoca nell’organizzazione psichica” (Laplanche – Pontis).
In medicina il concetto di trauma indica invece “la lesione provocata da agenti la cui forza è superiore alla resistenza dei tessuti o degli organi che essi incontrano” (U. Galimberti).
Il soggetto affetto da CFS/ME si trova ad avere un corpo “traumatizzato” di cui sono evidenti i segni sia sul piano fisico che psichico, a dispetto del fatto che sia definita una malattia “invisibile”. Si possono quindi compendiare le due definizioni in un vissuto corporeo che incarna l’esito della “ferita”, cosi come l’incapacità di farci fronte. M. Epstein dice che:“..uno degli aspetti caratteristici del trauma è che non si può serbare nella memoria normale. Siccome le emozioni associate a esso sono per definizione insopportabili, non arrivano mai nella parte del cervello che interpreta le esperienze emotive”. Dal quel momento il corpo come la mente non saranno più gli stessi e gradatamente manifesteranno i sintomi della sofferenza generati dall’impatto con un “effetto domino”, in cui non sarà più possibile distinguere la prima causa del disagio.
Sempre Epstein dice: “… le reazioni emotive “combatti” e “fuggi” associate al trauma specifico continuano a vivere nei corpi degli individui traumatizzati come un eterno presente. Le reazioni traumatiche restano bloccate ,pronte per una minaccia che l’individuo ha già visto ma non riconosciuto esplicitamente in una sorta di dissociazione fra memoria implicita ed esplicita”.
Anche i comportamenti come i vissuti emotivi saranno segnati dalla patologia e dal carico rappresentato dalla convivenza forzata con un corpo fragile, che non risponde con vigore come una volta, che si ammala e su cui quindi non si può fare più affidamento; nonostante questo, il corpo resta vigile e in uno stato di allerta cronico, eliminando tutte le altre funzioni ritenute inopportune e controproducenti al momento di pericolo, quali la nutrizione, la digestione e la sessualità. Del resto come dice R. Sapolsky nel suo libro “perché alle zebre non viene l’’ulcera,”Se avete un leone alle calcagna, penserete un’altra volta ad ovulare, farvi crescere le corna o produrre sperma”.
Il contesto sociale spesso resta incredulo di fronte a tale persistente fragilità e anche i meglio intenzionati desistono nel porsi nei loro confronti con un atteggiamento empatico e di compassione.
Tutto ciò inciderà profondamente sulla considerazione e sull’immagine personale e sociale che il soggetto ha di sé; potrà quindi interferire negativamente sul proprio senso di autoefficacia e di autodeterminazione, andando ad aumentare il circolo vizioso della sensazione di impotenza e depressione, caratteristico di questa patologia.
Sulle basi di quanto appena asserito, si renderebbe quindi auspicabile prevedere un intervento psicologico, meglio se con approccio corporeo, atto ad interrompere questo processo attraverso una rielaborazione dell’immagine di sé e del proprio corpo; sarebbe inoltre opportuno catalizzare le potenzialità di resilienza insite nel soggetto, oltre che con il lavoro psicologico anche con l’integrazione di programma nutrizionale e motorio “ad hoc”.. Del resto come dice R. Stolorow: ““Il dolore o la paura diventano traumatici quando la sintonizzazione necessaria per tollerare, contenere e integrare quelle emozioni è completamente assente” (5) Come già accennato, la diagnosi può avvenire anche dopo molti anni dall’inizio dei sintomi; la sintomatologia è così variegata e fluttuante che con facilità all’inizio possono essere emesse delle false diagnosi; d’altro canto essendo una diagnosi a cui si arriva per esclusione di una serie di altre patologie, che di per sé portano ad iter diagnostici altrettanto lunghi e faticosi, i tempi possono dilatarsi infinitamente. A ciò va aggiunta la diffidenza e il disconoscimento da parte della classe medica di questa patologia, che può rallentare ulteriormente i tempi.
Il percorso diagnostico, perché è proprio il caso di chiamarlo così, sembra essere una delle fasi più critiche della malattia ed è caratterizzato da molti ostacoli; oltre a quelli appena accennati, si aggiungono altri che il paziente deve fronteggiare: da una parte i sintomi, che invalidano la sua esistenza e dall’altra infiniti esami e accertamenti, che spesso risultano negativi; dunque per la medicina moderna, che si basa su obiettività, il soggetto in questione risulta sano e quindi il clima emotivo circostante con cui il paziente deve fare i conti è spesso d’ incertezza, incredulità e diffidenza.
La letteratura e la ricerca sono muti su questo punto, ma della criticità di questo momento ne sono testimonianza le confidenze a riguardo descritte dagli stessi pazienti nei social forum dedicati. I pazienti sconfortati e in preda ad un senso di disorientamento e d’impotenza, oltre che di sofferenza fisica, trovano nel web sostegno, conforto e indicazioni su come affrontare il percorso diagnostico ed il processo di cura. Si formano così dei gruppi di auto-mutuo aiuto virtuali che spesso suppliscono l’assenza di supporto da parte delle strutture sanitarie e della classe medica.
Ogni paziente nel corso della malattia si trova obbligato a diventare medico e terapeuta di se stesso, imparando ad autodeterminarsi spesso anche nella scelta delle cure da intraprendere. Sappiamo che l’autodeterminazione nella cura è uno dei concetti base della medicina moderna, che si pone in contrapposizione alla vecchia medicina “paternalistica”; in questo caso però l’autodeterminazione e la centralità del paziente nella cura sembrano piuttosto uno stratagemma obbligato per ovviare agli effetti collaterali della medicina riduzionistica; se il riduzionismo è di per sé deleterio in qualunque tipo di patologia, perché disconosce la complessità del paziente, compreso il suo lato umano, in questo frangente è particolarmente deleterio, perché equivale ad ignorare la natura sistemica della patologia stessa. Non è forse un caso che gli autori di molti dei protocolli più articolati ed esaustivi siano stati essi stessi affetti da CFS/ME e che abbiano dato apporti decisamente significativi sia sul piano clinico che della ricerca.
Una volta accertata la diagnosi, il paziente (ed il contesto affettivo e sociale in cui vive) deve fare i conti con l’idea di essere affetto da una patologia che la medicina ufficiale considera “incurabile”, dunque “cronica” e che ogni intervento di cura sarà di conseguenza un palliativo. Queste due parole aprono un mondo nel vissuto dei pazienti, in quanto le fantasie a riguardo possono essere molte e a tinte scure.
Dalla Psicologia della Salute sappiamo che l’adattamento ad una diagnosi segue un processo che generalmente attraversa diverse fasi, che vanno dallo shock e stupore iniziale fino all’accettazione.

Il momento immediatamente successivo alla diagnosi è caratterizzato da un’instabilità emotiva generale, in cui le angosce inerenti la malattia sono gestite mediante meccanismi difensivi di scissione e negazione.; segue poi una fase di transizione in cui il soggetto può avere moti di rabbia e di aggressività auto o etero diretta, che prevalgono rispetto ad altri sentimenti oppure espressione di sentimenti di ostilità contro familiari, amici, équipe curante; a queste reazioni può seguire una riduzione dell’autostima derivante dal senso di colpa, dettato dalla consapevolezza di provare sentimenti negativi nei confronti di soggetti affettivamente significativi; in ultimo il soggetto giunge ad una fase di “accettazione” della patologia; in questa fase il soggetto esprime liberamente i suoi vissuti senza provare sentimenti negativi e riesce ad accettare i limiti posti dalla malattia stessa. (N. S. Nicol 1985).

Proposta di un protocollo d’intervento per la CFS/ME in ottica PNEI

Sulla base delle caratteristiche generali della patologia, il progetto di cura prevede l’intervento multidisciplinare di specialisti nell’ambito immunologico, endocrinologico, psicologico, gastroenterologico e nutrizionale, operanti in uno spazio condiviso, se non sul fronte di una struttura vera e propria, sicuramente su quello relazionale ed epistemologico; questo è già un elemento terapeutico per il paziente, perché ovvia al senso di smarrimento in cui con facilità si trova, specie se già “vittima” di pregresse consultazioni.
L’obiettivo di fondo in primo luogo è quello di “riattivare” il soggetto nel suo funzionamento “mente corpo” e in secondo luogo consolidare e rendere più stabile l’equilibrio riconquistato; infine comprendere i motivi reconditi alla base della disregolazione.
In base a quanto emerso dalla letteratura consultata, i “trigger” che caratterizzano la CFS/ME sono lo stress e l’infiammazione, che a loro volta risultano essere i comuni denominatori di fenomeni “a cascata”.
L’intervento è quindi orientato a debellare la disregolazione della reazione da stress e i processi infiammatori.
Curare lo “stress” significa anche ricostituire il senso di sicurezza dell’individuo a cui fa cenno Van Der Kolk, andando a “medicare” ciò che lo ha determinato e che ha segnato così profondamente l’entità “mente corpo”.
Grazie alle ultime ricerche scientifiche è ormai assodato che la reazione da stress e l’infiammazione sono due processi strettamente correlati, che convivono grazie ad un processo di feed-back che si autoalimenta.
La scommessa terapeutica è quindi quella d’interrompere il feed-back disregolatorio e ripristinarne un funzionamento coerente alle richieste dell’organismo in relazione con l’ambiente. In altri termini questo significherebbe intraprendere un lavoro di vera e propria riabilitazione dei meccanismi di attivazione/disattivazione dell’organismo.
L’intervento, rigorosamente multidisciplinare ed integrato, prevede di agire sia “a monte” che “a valle” dell’organismo anche attraverso delle modificazioni comportamentali.
Ogni intervento è da intendersi come inserito in un network; immaginando quindi il processo di cura come una rete, ogni intervento è paragonabile ad un nodo da cui dipartono fili che si collegano ad altri; quindi l’azione terapeutica su alcuni dei nodi, plausibilmente avrà delle ripercussioni trasformative con “effetto a cascata” anche sugli altri.
Viste le peculiarità della patologia, agli interventi suddetti possono essere affiancati anche un programma di attività motoria, delle sedute di agopuntura e protocolli finalizzati alla gestione dello stress, quali ad esempio la mindfulness.
Varrebbe la pena immaginare inoltre degli interventi psicoeducativi e di supporto anche per i familiari, in modo tale che il loro apporto possa essere coerente ai bisogni e alle richieste del paziente.

 

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