La comunicazione della diagnosi

  • 0
informare il paziente su patologia

La comunicazione della diagnosi

“…ciò che si affronta non è semplicemente patologia o fisiologia, ma persone che lottano per adattarsi e per sopravvivere…”
(Oliver Sacks)

Il momento della comunicazione di una diagnosi medica segna il confine fra il normale ed il patologico

Quando ci apprestiamo ad eseguire un qualunque accertamento medico, il momento del responso ha sempre il potere di generare un alone di “suspance” che ci fa trattenere il fiato; un cocktail emotivo di timore e voglia di sapere, talvolta difficile da gestire. Questi sentimenti sono tanto più forti quanto più l’esito dell’indagine che andiamo a fare sul nostro corpo avrà il potere di condizionare la nostra esistenza.
Il momento della comunicazione di una diagnosi medica segna il confine fra il normale ed il patologico e in certi casi fra essere sani o malati; una diagnosi in certi casi può avere il potere di cambiare l’immagine e la considerazione che un soggetto ha di sé a prescindere dalla presenza di sintomi, poiché quello che genera questo processo non è tanto lo stato di malattia con i suoi sintomi, ma il vissuto. Chi si vive come malato può identificarsi con la patologia che gli è stata diagnosticata, perdendo così la propria singolarità e il senso della propria identità; dunque “il soggetto” che soffre di cuore può diventare agli occhi di se stesso e degli altri “un cardiopatico”.

comunicazione diagnosi al paziente

Non a caso il neurologo Oliver Sacks nel libro “Risvegli”, da cui è stato tratto il celebre film omonimo, a proposito della relazione fra medico e paziente durante il processo di cura dice: “ Il medico ha a che fare con un soggetto umano in lotta per conservare la propria identità in circostanze avverse e minacce difficilmente immaginabili.

Fino agli anno ’60 del secolo scorso la prassi medica nella comunicazione della diagnosi tendeva a scegliere come interlocutori i familiari; ad essi infatti spettava la maggior parte dell’ accudimento del paziente, visto che non vi era ancora la cultura della prevenzione e dell’ospedalizzazione; dunque la cura della malattia avveniva prevalentemente a domicilio e sempre nella fase acuta.

 

I casi di prognosi infausta o di malattia cronica degenerativa

Nei casi di prognosi infausta o di malattia cronica degenerativa i medici consigliavano di non rivelare ai pazienti l’incurabilità. Ciò dava origine ad un processo di separazione fra sani e malati e di un clima omertoso intorno al paziente, il quale si trovava a vivere la propria condizione di paura e sofferenza nella piena solitudine.
Attualmente la deontologia medica è orientata, salvo casi particolari, a rendere il paziente totalmente partecipe al processo di cura in ogni sua fase, compresa quella terminale. Ciò è stato senz’altro facilitato dall’ingresso nella prassi medica del “consenso informato”, che obbliga il curante ad informare il paziente rispetto ad ogni intervento diagnostico e di cura che lo riguardi.

P. Noll nel saggio “Sulla morte ed il morire” dice che: “…il dialogo tra chi sa che il suo tempo sta per scadere e chi ha ancora davanti a sé un tempo indefinito, è molto difficile. Il dialogo non s’interrompe con la morte, ma ben prima. Manca un elemento fondamentale che normalmente viene dato tacitamente per scontato: la “comunanza.”

Nell’era moderna l’avanzamento della ricerca medica suo malgrado ha dato origine all’idea diffusa ed erronea che si possa curare ogni patologia; insieme ad una sempre maggiore diffusione della “cultura del narcisismo” (C. Lasch) ciò ha portato ad un crescente scollamento della sofferenza e della morte dalla quotidianità, esasperando così la difficoltà di comunicare e condividere vissuti, sentimenti e sofferenze fra sani e malati.
Un ulteriore problema a discapito della comunicazione è dovuta alla “parcellizzazione del paziente”, ovvero la tendenza da parte del medico ad occuparsi ed a curare la patologia di sua stretta pertinenza a discapito della perdita della visuale sul paziente; la conseguenza è che egli abbia si trovi ad avere molti referenti di cura, ma di doversi improvvisare medico di se stesso per sopperire a quella sorta di “miopia olistica”di cui la classe medica pare essere afflitta a causa della propria iper – specializzazione.

 

La conoscenza della diagnosi relativa ad una patologia – specie se grave – può provocare un periodo di shock

informare il paziente su patologia

La conoscenza della diagnosi relativa ad una patologia – specie se grave – può provocare un periodo di shock e confusione, che permarrà per un tempo che è strettamente proporzionale alle capacità di adattamento di cui di base il soggetto in causa è dotato. Vi sono comunque dei cambiamenti che intercorrono nel soggetto a partire dal momento della diagnosi e che tracciano il percorso di adattamento alla patologia a partire dall’accettazione della diagnosi.

 

Cosa cambia nel paziente

L’accettazione della malattia è il frutto dell’esperienza, della personalità e delle conoscenze antecedenti all’insorgenza della malattia stessa del paziente, compreso anche il suo vissuto corporeo. Ad ogni modo la malattia è un evento che minaccia il soggetto nell’integrità della sua fisicità, della sua esistenza individuale e relazionale, capace di esasperare alcun e caratteristiche di personalità e comportamentali.
Le tematiche che entrano in gioco sul piano esistenziale sono di per sé molto potenti e pongono il soggetto a nudo rispetto a talune sovrastrutture cognitive e mentali attraverso cui generalmente è abituato ad affrontare la vita nel quotidiano.
Le tematiche più ricorrenti che si configurano nella mente di un paziente, generate da uno stato di malattia sono: (Bonino, 1988)

  • minacce alla vita
  • invalidità, menomazione e dolore
  • minacce alla propria identità
  • modificazione dell’immagine di sé
  • paura per il futuro
  • perdita del controllo
  • perdita dell’autostima
  • perdita della realizzazione di sé
  • perdita della sicurezza
  • difficoltà di controllo delle emozioni
  • senso d’impotenza
  • impatto con situazioni e persone nuove (luoghi di cura…)
  • minacce alla vita di relazione
  • separazione dalla famiglia
  • separazione dal contesto sociale (lavoro, amici …)
  • perdita di status sociale
  • dipendenza dagli altri

Dal momento della diagnosi in poi la qualità del pensiero, anche a causa della pervasività delle succitate paure, reali o fantasmatiche che siano, assume caratteristiche più concrete rispetto a quelle usuali e centrate maggiormente sulla propria persona.
L’attenzione tende ad essere focalizzata principalmente sul corpo e alle condizioni somatiche; questa focalizzazione può portare ad amplificare e distorcere ogni percezione corporea e ad interpretarla come un sintomo correlato alla patologia in corso o addirittura come un repentino segnale di progressione della malattia.
La patologia diventa l’aspetto centrale dell’esistenza del paziente. La percezione dello stato di salute o gli eventi clinici correlati condizionano gravosamente le connotazioni naturali della vita del paziente, dando luogo ad una sorta di “egocentrismo patosomatomorfico”:
La focalizzazione sul corpo e i suoi sintomi può portare a distorsioni percettive relative a se stesso e agli altri; si può ridurre la visuale esistenziale, compromettendo le capacità progettuali e dando luogo ad alterazioni spazio- temporali; si possono ridurre le capacità empatiche e i comportamenti pro sociali, generando proiezioni di sentimenti personali sugli altri e cadere in una sorta di “chiusura narcisistica”.
Il “clima emotivo” del soggetto è caratterizzato da sentimenti di sconforto e sarà tanto più inconsolabile quanto più egli avrà la convinzione di non avere prospettive di guarigione.
J. Lipowsky (1975) riconosce come reazioni normali allo stato di malattia quelle riportate di seguito, in quanto coerenti ad una condizione di passaggio verso uno stato di adattamento “fisiologico” alla patologia:
– restringimento degli interessi
– egocentrismo
– particolare attenzione ed ipersensibilità alle percezioni delle funzioni somatiche
– instabilità dell’umore
– insicurezza
– desiderio di solidarietà

Le suddette reazioni diventano però degne di attenzione clinica e di cura, se tendono a cronicizzarsi o a prendere connotazioni disfunzionali per la qualità di vita del soggetto e per la cura stessa. Ci sono infatti delle reazioni che il soggetto può avere rispetto ad esempio al “ruolo” di malato, che per loro caratteristiche e tempistica della malattia e della cura che potrebbero essere sia una facilitazione che un problema ostacolante per la cura stessa.
Un paziente può rapportarsi con il ruolo di malato nei seguenti modi:

  • adottarlo ed abbandonarlo al momento della guarigione
  • respingerlo ed evitarlo
  • adottarlo prontamente e non rinunciarvi al momento della guarigione
  • tentare di evitarlo e poi arrendersi ed attaccarvisi.

Ci sono poi dei processi dinamici in risposta alla malattia che modificano le modalità relazionali, come a d esempio la regressione, il rifiuto e la dipendenza.

La regressione è un processo psicologico che implica l’adozione di modalità di pensiero e di comportamento più primitivo rispetto alla modalità solitamente utilizzate dal soggetto.
Nel processo di malattia e cura un certo grado di regressione è comune a molti pazienti ed in una fase iniziale di approccio al paziente favorisce la cooperazione con il personale sanitario; la persistenza di atteggiamenti regressivi può complicare la degenza ed ostacolare la guarigione

Il rifiuto può essere un segnale di fragilità personologica e di difficoltà di adattamento a situazioni nuove. Il soggetto può percepire la malattia come un elemento fortemente disgregativo. Il rifiuto ad accettare la malattia
può essere un elemento di forte impedimento al processo di cura ed alla cooperazione con il personale sanitario

La dipendenza

Il paziente dipendente tende ad abusare del ruolo di malato e tende a manipolare la figure di riferimento ed il personale sanitario per ottenere dei benefici secondari.

La manipolazione può coinvolgere anche la malattia stessa

Questo tipo di paziente è particolarmente richiedente e tende a porsi in maniera passiva e vittimistica. Il ruolo del malato è un tipo di comportamento che rimpiazza altri ruoli abituali e comporta uno sgravio di responsabilità e l’obbligo di ricorrere all’aiuto di altri e rimettersi al parere di persone competenti (personale sanitario)

In tutti i casi ravvisati è auspicabile che il paziente e i familiari possano trovare sostegno e ausilio in figure professionali idonee, nonché poter ricorrere ad un sostegno psicologico, in modo tale che lo stato di malattia non sia vissuto come un dramma interiore esperito in solitudine.

 


  • 0

Il consenso informato: un diritto per i pazienti e un dovere per i medici.

” Al centro dell’attività medico- chirurgica si colloca il principio del consenso, il quale esprime una scelta di valori nel concepire il rapporto fra medico e paziente, nel senso che detto rapporto appare fondato prima sui diritti del paziente che sui doveri del medico: sicché sono da ritenersi illegittimi i trattamenti sanitari extraconsensuali, non sussistendo il dovere di curarsi”
(in Santuosso A. “Il Consenso Informato” )

 

Cos’è il consenso informato

Ogni volta che ci rechiamo in un ambiente medico per sottoporci ad accertamenti, esami ematologici o a interventi chirurgici, ormai siamo tenuti a doverci cimentare nella compilazione di quel foglio così chiamato “consenso informato”. Spesso ci viene consegnato poco prima dell’esame dalla segretaria addetta alla “reception” o da qualche “addetto”, raramente dal medico che eseguirà l’esame. E’ un foglio che spesso si aggiunge a molte altre scartoffie che ci troviamo a dover gestire; generalmente non lo accogliamo volentieri perché ingombra, rallenta il nostro operare e ci obbliga a confrontarci con quello che ci aspetta, magari spaventandoci sui rischi potenziali a cui potremmo andare incontro.

 

cos'è il consenso informato

In realtà quel foglio è un documento importante, che riporta informazioni che meriterebbero il distillato delle nostre migliori capacità attentive e rappresenta una sorta di trattativa che intessiamo con il medico e la struttura in cui ci troviamo per curarci. Esso è uno dei prodotti derivati dal cambiamento della prospettiva della cura medica; negli ultimi anni la medicina ha voluto superare la visione del medico che si approccia la paziente in maniera paternalistica, per riformulare il rapporto con il paziente in un’ottica di alleanza fra le parti.
Il consenso informato è solitamente considerato oggetto di studio e d’interesse della Giurisprudenza e della Bioetica. In Italia fino ad epoche recenti la posizione dei giuristi in materia di consenso informato tendeva a negare la necessità di tale documento, giustificando comunque l’intervento medico quale causa di necessità o come legittimità dell’intervento medico. Ma da tempo vi sono dei segni evidenti di cambiamento, visto che vi è un forte aumento delle denunce di “malpractice” da parte dei pazienti sui medici e che più del 50% sia a causa di una inadeguata informazione sui rischi e le conseguenze di interventi operatori ed esami invasivi. Da questa posizione risultava totalmente a discrezione del medico l’opportunità o meno del trattamento clinico.

 

Il consenso è atto complesso che tocca e coinvolge varie dimensioni esistenziali dell’individuo

Il 28 Marzo 1990 per la prima volta in Italia viene istituito il Comitato Nazionale per la Bioetica. Esso si profila come un organismo multidisciplinare composto da medici, scienziati, giuristi, filosofi e medici legali. Già questo ci induce a riflettere su come l’argomento del consenso si profili non come una mera trasmissione di informazione, ma come un atto complesso che tocca e coinvolge varie dimensioni esistenziali dell’individuo.
Nel Giugno dello stesso anno all’interno del “Programma di interventi urgenti per la prevenzione e la lotta contro l’AIDS” si stabilisce che nessuno può essere sottoposto ad esame sierologico ed accertamenti diagnostici diretti o indiretti attestanti la positività all’HIV senza il consenso del diretto interessato e che la comunicazione dei risultati debbano essere consegnati direttamente allo stesso. (art.5 , legge n.135, 5 Giugno 1990)
Questa legge sarà l’ “incipit” per il diritto al “Consenso esplicito” a qualunque atto medico, in linea con quanto riportato nell’ art. n.1 della legge 180, detta Legge Basaglia, in cui si attesta che “Gli accertamenti e i trattamenti sanitari sono volontari”.
Nel 1991 fu riconosciuto l’obbligo del consenso informato prima di sottoporre un paziente a trasfusione di emoderivati, in quanto ritenuta pratica medica rischiosa (art. 19 dlg. 15 Gennaio 1991).
Nel 1992 il Comitato Nazionale per la Bioetica redasse il documento “Informazione e consenso all’atto medico” in cui si esplicitavano le regole giuridiche che devono caratterizzare la relazione medico-paziente.

 

I requisiti del consenso informato

In Italia al momento non esistono leggi che stabiliscano con chiarezza quali siano le informazioni che debbano essere riportate all’interno di un consenso informato, ma si usa riferirsi a delle linee guida, ormai diffuse in tutto il mondo occidentale, chiamate “Good Clinical Practice”.
Il decreto ministeriale del 27 Aprile 1992 introduce in Italia le norme europee in materia di “Good Clinical Practice”, che stabiliscono un apparato di prescrizioni necessarie da seguire in campo medico sia sul piano scientifico che clinico. In tale ambito si parla anche di consenso informato e sono fornite delle linee guida riguardanti la validità effettiva ed il contenuto. Le “Good medical practice” pretendono che all’interno di un consenso informato siano specificate le seguenti informazioni relative ad ogni atto medico: scopi, benefici attesi, rischi e trattamenti di confronto, inconvenienti e disagi, terapie alternative
Il consenso deve inoltre essere espresso da un individuo capace d’intendere e di volere;

consenso informato modulo

il consenso da parte del paziente deve essere esplicito, personale, specifico e consapevole.
Se il soggetto è in una situazione di temporanea incapacità d’intendere, per il principio del “consenso esplicito” il medico non potrà procedere.
Il consenso e la preventiva informazione devono essere dati e ricevuti dal paziente personalmente. E’ del tutto irrilevante sul piano giuridico il consenso dei familiari.
Il medico ha il dovere di accertare che la volontà del paziente, specie se si tratta di un rifiuto al trattamento, sia frutto di una convinzione personale del paziente e non un condizionamento da parte di terzi.

Il consenso consapevole non può essere esente da un’adeguata informazione.

 

Il modulo di consenso informato: come deve essere?

La redazione di un consenso informato avviene solitamente previa approvazione da parte del Comitato Etico di competenza. Vi sono diversi “stili” di compilazione che possono essere racchiusi nei seguenti tre: 1) Enciclopedico: particolarmente dettagliato in tutte le sue parti e usato quasi esclusivamente nel campo delle sperimentazioni, come ad esempio quelle relative ad un farmaco prima che possa essere messo in commercio.
2) Sintetico: è quello più agile ed esaustivo allo stesso tempo; un uno spazio di poco più di una pagina riporta tutte le informazioni di cui sopra, spesso suddivise per punti. E’ efficace perché il paziente ha modo di leggere “nero su bianco” le informazioni inerenti l’atto medico ed eventualmente rivederlo in un secondo momento; 3) Attestato: è quello meno esaustivo e che dà maggior adito a fraintendimenti, poiché non riporta informazioni relative all’atto medico, ma richiede l’attestazione da parte del medico e del paziente che vi sia stato un colloquio informativo a riguardo in cui si siano trattati tutti i temi riportati nelle “Good Clinical Practice”, che spesso è noto che non venga fatto o che non risulti esaustivo.

Di seguito un esempio di “attestato”:

Consenso informato ad indagine e/o trattamento endoscopico[1]
Io sottoscritto__________________________________________________________

Acconsento a sottopormi all’esame endoscopico di seguito specificato____________________, la natura e gli scopi del quale mi sono stati spiegati dal Dott. ______________ . Acconsento inoltre a sottopormi ad eventuali misure terapeutiche che si rendessero necessarie nel corso dell’indagine.
Dichiaro di essere stato informato sul tipo di esame e/o trattamento da effettuare, sui rischi immediati e futuri e sui vantaggi ad esso connessi, nonché sui rischi egli svantaggi derivanti dalla mancata esecuzione dell’indagine.
Alle domande da me poste è stato risposto dal Dott. ___________ in modo comprensibile e sufficiente.

FIRMA DEL PAZIENTE

_____________________

Confermo di aver spiegato al paziente la natura e gli scopi dell’esame e/o del trattamento sopra indicati.

Firma del medico prescrittore Firma del medico Endoscopista

Esempio di modulo “sintetico”

Io sottoscritto______________nato a ______________il____/____/_____
Residente a ______________ Via____________________________
Dichiaro di essere stato informato dal Dott.______________________
della mia personale situazione clinica che può richiedere terapia infusionale;
degli effetti benefici e rischi che essa comporta;
delle eventuali alternative (autotrasfusione ed emodiluizione) possibili in chirurgia elettiva e, comparativamente, dei loro vantaggi ed indicazioni;
delle conseguenze che possono derivarmi dal rifiuto della trasfusione;
della necessità che, nel mio interesse, io segnali preventivamente malattie; interventi subiti; terapie pregresse o in corso; eventuali precedenti trasfusioni, reazioni post-trasfusionali, manifestazioni tossiche od allergiche;
che la trasfusione di sangue ed emoderivati rappresenta una terapia non esente da rischi sia dal punto di vista della trasmissione di malattie infettive (epatite, AIDS, …) che da quello immunologico;
che tutte le indagini prescritte dalla legge sono state eseguite sul donatore per rendere la terapia il più possibile sicura e che i medici curanti praticheranno questa terapia solo in caso di stretta ed assoluta necessità ed indicazione.

Acconsento/Rifiuto volontariamente all’esecuzione della terapia trasfusionale

Torino,___/___/____ora___ In fede___________

DICHIARAZIONE DEL MEDICO CHE HA RACCOLTO IL CONSENSO O RIFIUTO

Io sottoscritto_____________________ confermo ed attesto, in modo contestuale alla sottoscrizione del Sig. ___________________ che lo stesso, a mio avviso, ha interamente compreso tutto quanto sopra esposto, punto per punto.

Torino,___/___/___ora___ In fede___________

P.S. : in caso di rifiuto, si consiglia di esplicitare chiaramente, in forma scritta, i rischi della mancata terapia trasfusionale nella specifica situazione clinica del paziente e di richiedere ulteriore conferma del consenso/rifiuto.

 

Il consenso informato come oggetto di studio della psicologia

Il consenso informato è da considerarsi come oggetto di studio della Psicologia e in particolare della Psicologia della Salute, in quanto sii occupa del paziente e delle relazioni inerenti la sua salute. In letteratura non esistono molti studi a riguardo, ma si evidenzia sempre più la necessità di capire quali siano le variabili che interferiscono sulla lettura, la comprensione e la memorizzazione dei contenuti del consenso informato e delle pratiche che circostanziano questo momento dell’atto medico, tanto importante e allo stesso tempo tanto trascurato da medici e pazienti. Si aggiunge inoltre che la mal informazione sia una delle componenti che sta alla base delle denunce per malasanità e che ha generato alla cosiddetta “Medicina Difensiva”, quella attuata dai medici non tanto e solo per curare i pazienti, ma per tutelarsi dalle denunce da parte dei pazienti.
La poca letteratura in materia evidenzia che la compilazione del consenso e la sua lettura, completa o parziale, attenta o distratta, come la comprensione e la ritenzione a livello mnemonico possono essere fortemente influenzati dalle opinioni, dalle credenze e dagli atteggiamenti che il soggetto in questione può avere; sono altresì possibili influenze dettate dall’età, dal livello di scolarizzazione, dallo stato umorale del momento, dal vissuto di malattia, dal rapporto con il medico, dalla sua partecipazione più o meno attiva alla cura e dalle influenze ambientali. Altre variabili che possono influenzare la lettura e la comprensione del consenso informato sono: la percezione del proprio stato di salute fisica e la tendenza o meno ad affidarsi al “fato”, cioè a considerare il successo o l’insuccesso di un atto medico o di una cura non tanto legato al proprio operato , ma da agenti “altri” su cui non sia possibile intervenire.
Varrebbe dunque la pena che il mondo delle scienze mediche e quello legislativo tenessero conto di quanto sopra esposto per poter avere una giusta e comprovata corrispondenza attiva da parte del paziente durante l’atto medico e adoperarsi al meglio per facilitare una partecipazione veramente “attiva” del paziente nel processo di cura.


PRENOTA UNA VISITA:

Elena Campanini - miodottore.it

Dr.ssa Elena Campanini

psicologa-monza

Dove sono

3472314300
Solo su appuntamento

PUBBLICAZIONI

psicologia dello sport monza