La comunicazione della diagnosi

informare il paziente su patologia

La comunicazione della diagnosi

“…ciò che si affronta non è semplicemente patologia o fisiologia, ma persone che lottano per adattarsi e per sopravvivere…”
(Oliver Sacks)

Il momento della comunicazione di una diagnosi medica segna il confine fra il normale ed il patologico

Quando ci apprestiamo ad eseguire un qualunque accertamento medico, il momento del responso ha sempre il potere di generare un alone di “suspance” che ci fa trattenere il fiato; un cocktail emotivo di timore e voglia di sapere, talvolta difficile da gestire. Questi sentimenti sono tanto più forti quanto più l’esito dell’indagine che andiamo a fare sul nostro corpo avrà il potere di condizionare la nostra esistenza.
Il momento della comunicazione di una diagnosi medica segna il confine fra il normale ed il patologico e in certi casi fra essere sani o malati; una diagnosi in certi casi può avere il potere di cambiare l’immagine e la considerazione che un soggetto ha di sé a prescindere dalla presenza di sintomi, poiché quello che genera questo processo non è tanto lo stato di malattia con i suoi sintomi, ma il vissuto. Chi si vive come malato può identificarsi con la patologia che gli è stata diagnosticata, perdendo così la propria singolarità e il senso della propria identità; dunque “il soggetto” che soffre di cuore può diventare agli occhi di se stesso e degli altri “un cardiopatico”.

comunicazione diagnosi al paziente

Non a caso il neurologo Oliver Sacks nel libro “Risvegli”, da cui è stato tratto il celebre film omonimo, a proposito della relazione fra medico e paziente durante il processo di cura dice: “ Il medico ha a che fare con un soggetto umano in lotta per conservare la propria identità in circostanze avverse e minacce difficilmente immaginabili.

Fino agli anno ’60 del secolo scorso la prassi medica nella comunicazione della diagnosi tendeva a scegliere come interlocutori i familiari; ad essi infatti spettava la maggior parte dell’ accudimento del paziente, visto che non vi era ancora la cultura della prevenzione e dell’ospedalizzazione; dunque la cura della malattia avveniva prevalentemente a domicilio e sempre nella fase acuta.

 

I casi di prognosi infausta o di malattia cronica degenerativa

Nei casi di prognosi infausta o di malattia cronica degenerativa i medici consigliavano di non rivelare ai pazienti l’incurabilità. Ciò dava origine ad un processo di separazione fra sani e malati e di un clima omertoso intorno al paziente, il quale si trovava a vivere la propria condizione di paura e sofferenza nella piena solitudine.
Attualmente la deontologia medica è orientata, salvo casi particolari, a rendere il paziente totalmente partecipe al processo di cura in ogni sua fase, compresa quella terminale. Ciò è stato senz’altro facilitato dall’ingresso nella prassi medica del “consenso informato”, che obbliga il curante ad informare il paziente rispetto ad ogni intervento diagnostico e di cura che lo riguardi.

P. Noll nel saggio “Sulla morte ed il morire” dice che: “…il dialogo tra chi sa che il suo tempo sta per scadere e chi ha ancora davanti a sé un tempo indefinito, è molto difficile. Il dialogo non s’interrompe con la morte, ma ben prima. Manca un elemento fondamentale che normalmente viene dato tacitamente per scontato: la “comunanza.”

Nell’era moderna l’avanzamento della ricerca medica suo malgrado ha dato origine all’idea diffusa ed erronea che si possa curare ogni patologia; insieme ad una sempre maggiore diffusione della “cultura del narcisismo” (C. Lasch) ciò ha portato ad un crescente scollamento della sofferenza e della morte dalla quotidianità, esasperando così la difficoltà di comunicare e condividere vissuti, sentimenti e sofferenze fra sani e malati.
Un ulteriore problema a discapito della comunicazione è dovuta alla “parcellizzazione del paziente”, ovvero la tendenza da parte del medico ad occuparsi ed a curare la patologia di sua stretta pertinenza a discapito della perdita della visuale sul paziente; la conseguenza è che egli abbia si trovi ad avere molti referenti di cura, ma di doversi improvvisare medico di se stesso per sopperire a quella sorta di “miopia olistica”di cui la classe medica pare essere afflitta a causa della propria iper – specializzazione.

 

La conoscenza della diagnosi relativa ad una patologia – specie se grave – può provocare un periodo di shock

informare il paziente su patologia

La conoscenza della diagnosi relativa ad una patologia – specie se grave – può provocare un periodo di shock e confusione, che permarrà per un tempo che è strettamente proporzionale alle capacità di adattamento di cui di base il soggetto in causa è dotato. Vi sono comunque dei cambiamenti che intercorrono nel soggetto a partire dal momento della diagnosi e che tracciano il percorso di adattamento alla patologia a partire dall’accettazione della diagnosi.

 

Cosa cambia nel paziente

L’accettazione della malattia è il frutto dell’esperienza, della personalità e delle conoscenze antecedenti all’insorgenza della malattia stessa del paziente, compreso anche il suo vissuto corporeo. Ad ogni modo la malattia è un evento che minaccia il soggetto nell’integrità della sua fisicità, della sua esistenza individuale e relazionale, capace di esasperare alcun e caratteristiche di personalità e comportamentali.
Le tematiche che entrano in gioco sul piano esistenziale sono di per sé molto potenti e pongono il soggetto a nudo rispetto a talune sovrastrutture cognitive e mentali attraverso cui generalmente è abituato ad affrontare la vita nel quotidiano.
Le tematiche più ricorrenti che si configurano nella mente di un paziente, generate da uno stato di malattia sono: (Bonino, 1988)

  • minacce alla vita
  • invalidità, menomazione e dolore
  • minacce alla propria identità
  • modificazione dell’immagine di sé
  • paura per il futuro
  • perdita del controllo
  • perdita dell’autostima
  • perdita della realizzazione di sé
  • perdita della sicurezza
  • difficoltà di controllo delle emozioni
  • senso d’impotenza
  • impatto con situazioni e persone nuove (luoghi di cura…)
  • minacce alla vita di relazione
  • separazione dalla famiglia
  • separazione dal contesto sociale (lavoro, amici …)
  • perdita di status sociale
  • dipendenza dagli altri

Dal momento della diagnosi in poi la qualità del pensiero, anche a causa della pervasività delle succitate paure, reali o fantasmatiche che siano, assume caratteristiche più concrete rispetto a quelle usuali e centrate maggiormente sulla propria persona.
L’attenzione tende ad essere focalizzata principalmente sul corpo e alle condizioni somatiche; questa focalizzazione può portare ad amplificare e distorcere ogni percezione corporea e ad interpretarla come un sintomo correlato alla patologia in corso o addirittura come un repentino segnale di progressione della malattia.
La patologia diventa l’aspetto centrale dell’esistenza del paziente. La percezione dello stato di salute o gli eventi clinici correlati condizionano gravosamente le connotazioni naturali della vita del paziente, dando luogo ad una sorta di “egocentrismo patosomatomorfico”:
La focalizzazione sul corpo e i suoi sintomi può portare a distorsioni percettive relative a se stesso e agli altri; si può ridurre la visuale esistenziale, compromettendo le capacità progettuali e dando luogo ad alterazioni spazio- temporali; si possono ridurre le capacità empatiche e i comportamenti pro sociali, generando proiezioni di sentimenti personali sugli altri e cadere in una sorta di “chiusura narcisistica”.
Il “clima emotivo” del soggetto è caratterizzato da sentimenti di sconforto e sarà tanto più inconsolabile quanto più egli avrà la convinzione di non avere prospettive di guarigione.
J. Lipowsky (1975) riconosce come reazioni normali allo stato di malattia quelle riportate di seguito, in quanto coerenti ad una condizione di passaggio verso uno stato di adattamento “fisiologico” alla patologia:
– restringimento degli interessi
– egocentrismo
– particolare attenzione ed ipersensibilità alle percezioni delle funzioni somatiche
– instabilità dell’umore
– insicurezza
– desiderio di solidarietà

Le suddette reazioni diventano però degne di attenzione clinica e di cura, se tendono a cronicizzarsi o a prendere connotazioni disfunzionali per la qualità di vita del soggetto e per la cura stessa. Ci sono infatti delle reazioni che il soggetto può avere rispetto ad esempio al “ruolo” di malato, che per loro caratteristiche e tempistica della malattia e della cura che potrebbero essere sia una facilitazione che un problema ostacolante per la cura stessa.
Un paziente può rapportarsi con il ruolo di malato nei seguenti modi:

  • adottarlo ed abbandonarlo al momento della guarigione
  • respingerlo ed evitarlo
  • adottarlo prontamente e non rinunciarvi al momento della guarigione
  • tentare di evitarlo e poi arrendersi ed attaccarvisi.

Ci sono poi dei processi dinamici in risposta alla malattia che modificano le modalità relazionali, come a d esempio la regressione, il rifiuto e la dipendenza.

La regressione è un processo psicologico che implica l’adozione di modalità di pensiero e di comportamento più primitivo rispetto alla modalità solitamente utilizzate dal soggetto.
Nel processo di malattia e cura un certo grado di regressione è comune a molti pazienti ed in una fase iniziale di approccio al paziente favorisce la cooperazione con il personale sanitario; la persistenza di atteggiamenti regressivi può complicare la degenza ed ostacolare la guarigione

Il rifiuto può essere un segnale di fragilità personologica e di difficoltà di adattamento a situazioni nuove. Il soggetto può percepire la malattia come un elemento fortemente disgregativo. Il rifiuto ad accettare la malattia
può essere un elemento di forte impedimento al processo di cura ed alla cooperazione con il personale sanitario

La dipendenza

Il paziente dipendente tende ad abusare del ruolo di malato e tende a manipolare la figure di riferimento ed il personale sanitario per ottenere dei benefici secondari.

La manipolazione può coinvolgere anche la malattia stessa

Questo tipo di paziente è particolarmente richiedente e tende a porsi in maniera passiva e vittimistica. Il ruolo del malato è un tipo di comportamento che rimpiazza altri ruoli abituali e comporta uno sgravio di responsabilità e l’obbligo di ricorrere all’aiuto di altri e rimettersi al parere di persone competenti (personale sanitario)

In tutti i casi ravvisati è auspicabile che il paziente e i familiari possano trovare sostegno e ausilio in figure professionali idonee, nonché poter ricorrere ad un sostegno psicologico, in modo tale che lo stato di malattia non sia vissuto come un dramma interiore esperito in solitudine.

 


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